【08.01.04】今年もよろしくお願いします

年末年始の出来事

２００８年最初の更新です。
しばらくお休みしていたのは、娘の入院・手術のためでした。

口唇口蓋裂の３度目の手術、昨年末に入院して受けました。
腰の骨を一部とって、上あごの形成不全の部分に移植するという、ちょっと大変な手術でした。

転んでけがをしても泣かない娘ですが、病院では少しでも痛いことをされると、過呼吸になるのではと思うほど泣いてしまいます。
痛さより、怖さが先にくるのでしょう。

８歳にしてがんばりました。
麻酔がさめた時には、思ってもみなかった痛み（腰の方が痛かったようです）に、静かに静かに泣き続け、「代わってあげられれば」という親の気持ちを味わいました。

翌日は、「立ってトイレに行ってみる」という言葉に身体を起こしてみたものの、
痛さで、元に戻ることも、前にすすむこともできなくなりました。

顔も腫れ上がり、数日は風船のような顔。
口の中の手術なので、３日間ほど、重湯と具のない味噌汁という食事。
赤ちゃん時代の離乳食を思い出しました。

それでも、３日、４日と経つうちに、思いのほか回復が早く、補助用具を使えば自分で歩けるようになりました。
上がらない足を上げようとすると「いい、自分でやってみる」という気丈さ。

退院した日に、横で眠る娘に「ほんとによくがんばったね」と思わず声をかけました。
まだ食べるものもやわらかいものだけ、身体の動きも自由とはいえませんが、元気に療養中です。

こんな事情で、私にとっては少し長めの冬休みになってしまいました。

ところで、これまで２度の手術は「育成医療」の対象となり、国からの補助を受けての手術でしたが、今回は、障害者自立支援法によって「自立支援医療」の対象となりました。

ところが、住民税の限度額を超えたようで、国の補助は受けられないようです。
居住地の葛飾区が、他の自治体に先駆けて中学生までの医療費無料化を実現していたので、医療費負担はありませんが、そうでなければ３割負担となるところでした。

「自立支援法」によって、また住民税増税によって、医療費負担が重くなった方がどれだけ増えていることか！
子どもの病気や障害も「自己責任」といわんばかりの制度改悪に、心底怒りがこみあげます。

いつもとは違う年末年始、これも活動の糧としていく決意です。