【06.10.26】難病と向き合い笑顔で生きる人

難病と向き合い笑顔で生きる人

とても素敵な出会いがありました。
10月17日のこのコーナーで紹介した、パーキンソン病患者さんと直接お話することができたのです。

待ち合わせ場所に現れたＹさん、「え、女性だったんだ」。
実は、漢字一字のお名前と、怒りにみちた文章から、勝手に男性と思い込んでいたのです。
手足に、わずかですが震えがみられましたが、自転車に乗ってこられたようでした。

身体を動かすことが難しくなる病気、薬で震えや進行を抑えることはできても、現状では、完治することは不可能です。
Ｙさんは笑顔で「受け入れて、病気とつきあっていくしかないな、と思っています」と言います。

薬をできるだけ抑えて、リハビリで掃除機のかけ方、食器の洗い方など、日常動作の訓練を５年間続けたそうです。
「４年目で、やっと効果を実感できました」
医療制度の改悪で、リハビリの医療保険適用が180日までとされ、同じ病気の友人がリハビリを打ち切られたことに胸を痛めている様子。

「リハビリをがんばれば、身体が動かせるからと、医療費助成の対象外となってしまう。薬代は月４〜５万円。とても払い続けられない。患者は何を励みにすればいいのでしょう」

Ｙさんから、多くのことを学びました。
「この病気になって、家族とも初めて真正面から話し合える関係になれました」
「同じ病気の人とサークル活動も始めました。自分がやりたいこと、できることが、いろいろふくらんできて、病気になって得られたものもあるな、と思っているんです」

Ｙさんが笑顔だったのは、都営住宅への入居が決まり、家賃負担が軽くなるということもあったようです。
「病気をかかえていても、自分の力で生活しよう、働いてお給料をもらえるようになろうと、多くの若年の患者は思っている。私たちもがんばるから、政治はそれを応援してほしい」

困難をかかえても前向きに生きようとする人たちを、くじけさせるのか、応援するのか。
これほど政治に根本的な姿勢が問われているときはないと思います。